这简直就是罕见病中的罕见病。
选项最后一栏则是‘其他’, 患者选中后可以填写上面没有列出来的其他罕见病症。
晓梅妈妈把自己的投票截了个图, 喜滋滋地发到群里。
“群主大哥，我投完票啦，咱们的选票还是挺靠前的。”
群主看了很是高兴：“不错不错，已经到第六名了，继续保持，你们有认识其他病友群吗？只要是血友病的患者都可以去拉拉票。争取进入前五，这样三清研发基因药就能够早点考虑我们了。”
“按照三清这三个月研发一款基因药的速度，我们等个一年半载的，八成就有基因药可用了。”
晓梅妈妈觉得群主说得很对，连忙答应下来：“大哥，我马上发到朋友圈，让认识的人都帮我去投票。”
群主沉默了一会，才缓缓说道：“晓梅妈妈，你没注意看投票申明吗？只有患者和家属才能投票呢，别人就算打开这个页面也投不了票。”
“啊，还有这种事？那它怎么知道我是不是患者啊？”
“你注册的时候不是要实名认证吗？然后还要填写电子病历的，只有符合罕见病这个条件，才能够投票呢。”
“这样啊，那看来没办法在朋友圈拉票了。我还有几个其他的病友群，我把链接发过去，让他们都去投票好了。”
晓梅妈妈顿时一阵无语，只好乖乖分享链接，在其他病友群继续拉票。
同样的一幕也发生在其他罕见病的病友群，每个患者家属都在卖力地拉票，都想要争取最多的票数，提高三清研发基因药时对自己病症的优先级。
不过他们并不知道，三清研发基因药也不全是看人数的。
患者人数众多只是三清选择进行研发的三大因素之一。
其他两项因素一个是赞助费，另一个决定性的因素则是绝症指数。
赞助费很好理解，某些富人或者其家属也会得罕见病，他们往往会挥洒大把的金钱赞助药企或生物技术公司进行新药研发，竭尽全力以求自救。
而绝症指数则有两点，一个是看这个病是否致命，二来看是否有药可用。
目前大约不到5%的罕见病能有效进行干预或治疗，121个罕见病适应症的国内获批上市药品有68个，其中48个已经被纳入医保，那么这些已经有药可用的病症，研发基因药的优先级显然就没有那么高。
就像menkes综合征，虽然人数只有61名，但是
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